Mon passage sur RTI 1 – Une parole nécessaire sur la drépanocytose

À l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, j’ai eu l’honneur d’être invitée sur le plateau de Matin Bonheur sur RTI 1.

Ce fut un moment fort, rempli d’émotion, de vérité, et surtout de responsabilité.

À mes côtés, un jeune garçon de 16 ans, atteint de la forme SS de la maladie. Il a pris la parole avec courage pour témoigner de son quotidien : les douleurs, les limitations, le regard des autres… Des mots qui frappent, des réalités qu’on ne peut plus ignorer.

En tant que fondatrice de Vision Diamant, j’ai profité de cette tribune pour présenter le projet « Innocence Rouge », un projet qui me tient profondément à cœur.
Innocence pour : victime, fragile et vulnérable
Rouge pour : Sang 🩸 (anomalie sanguine) et pour 🆘

J’ai rappelé à tous l’importance de faire le test, dès la naissance, avant le mariage et avant même de penser à avoir des enfants.

Trop de gens ignorent qu’ils sont porteurs du trait drépanocytaire (AS). Et lorsque deux porteurs s’unissent, l’enfant peut naître SS, avec une vie de souffrances évitables.

Je le dis avec insistance :

« Il faut connaître son statut. Il faut en parler. Il faut prévenir. »

Un autre cri de cœur ❤ que j’ai lancé sur le plateau c’est l’insuffisance et l’inégale répartition des centres de prise en charge de cette maladie. Il serait souhaitable d’en avoir dans toutes les communes, voir même d’avoir un grand centre de référence en CI où seront dispensés des soins plus spécifiques en rapport avec les avancées scientifiques.

Une mission qui commence à peine

À travers cette émission, j’ai voulu briser un peu du silence, et j’ai surtout voulu rappeler que « Innocence Rouge » a une mission claire :
Améliorer la prise en charge des Drepanocytaires et Constituer la plus grande plateforme d’information francophone sur la drépanocytose.
Sensibiliser.

Éduquer.
Rassembler.

Le chemin est long, mais nous avons commencé. Et nous y arriverons 🙏.

Merci à RTI pour cette opportunité. Merci à tous ceux qui s’engagent à nos côtés.
« Innocence Rouge » est en marche. Et elle porte la voix de tous ceux que l’on n’entend jamais.

Retrouvez mon passage en cliquant sur ce lien