Drépanocytose : une douleur héréditaire, des familles brisées

À travers un reportage poignant diffusé sur la RTI, le grand public a pu entrevoir la réalité cruelle que vivent de nombreuses familles ivoiriennes touchées par la drépanocytose. Parmi les témoignages les plus bouleversants, celui de la jeune Namaro Sanogo, 14 ans, atteinte de la forme sévère SS de la maladie.

À seulement 14 ans, Namaro Sanogo porte sur ses épaules un poids que peu d’enfants devraient avoir à supporter. Elle souffre de la forme majeure SS de la drépanocytose, une maladie génétique du sang qui provoque des douleurs atroces, des crises fréquentes, une anémie sévère… et une exclusion progressive de la vie sociale et scolaire. À cause de la maladie, son corps reste frêle, semblable à celui d’une fillette de 9 ans.

💔 Une vie entre douleurs, silences et sacrifices

Namaro a dû abandonner l’école dès la première année du primaire. Aujourd’hui paralysée, elle ne peut plus marcher. Les soins, trop coûteux pour sa famille, se font rares. Sa mère, impuissante, ne peut plus travailler. Son père, ex-machiniste, a dû vendre son véhicule pour couvrir les frais médicaux de ses trois filles… car oui, deux de ses sœurs souffrent elles aussi de drépanocytose.

« On ne dort plus, on vit enfermés. On prie juste pour qu’on nous aide », lance la mère, au bord du désespoir.

Une maladie qui ruine et isole

La drépanocytose, pourtant largement répandue (12 à 14 % de la population ivoirienne est porteuse du gène), reste encore taboue ou méconnue. Trop de couples se forment sans avoir fait de test de dépistage. Trop de familles découvrent la maladie après la naissance d’un enfant malade. Trop de parents, comme ceux de Namaro, sombrent financièrement.

Dans toute la Côte d’Ivoire et même dans le monde entier, d’autres familles vivent les mêmes situations : des enfants en souffrance, des parents sans moyens, et une absence criante d’informations et de structures d’accompagnement accessibles.

👨‍⚕️ Une maladie mal connue, même du personnel médical

Comme le rappelle un hématologue du CHU de Cocody, la maladie peut prendre plusieurs formes. Les complications peuvent aller des douleurs aiguës aux AVC, en passant par des anémies, des infections à répétition et des nécroses osseuses. Pourtant, beaucoup de professionnels de santé ne sont pas formés pour reconnaître ou traiter efficacement ces cas.

Innocence Rouge : relayer pour sensibiliser

Le projet Innocence Rouge s’engage à relayer les informations, attirer l’attention et sensibiliser le grand public sur cette maladie. Ces récits ne doivent plus rester dans l’ombre. Ils doivent devenir le moteur d’un changement durable.

✅ Pour éviter des souffrances telles que celles de Namaro, il est important :

• D’intensifier les campagnes de dépistage prénuptial
  • De décentraliser les soins et les rendre accessibles à toutes les familles
  • D’encourager les dons de sang réguliers
  Et surtout, de parler, encore et encore, de la drépanocytose.

La drépanocytose n’est pas une fatalité, mais le silence, lui, peut l’être.

👉 Lien vers le reportage