🩸 Drépanocytose : et si on ouvrait enfin les yeux ?

À l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, la Fondation Georges Henri a organisé une rencontre spéciale pour sensibiliser autour de cette maladie silencieuse, qui touche des milliers de familles.
Parmi les intervenants :
Dr Cissé, fondatrice de l’institution Vision Diamant, engagée dans la sensibilisation et la diffusion d’informations sur la santé et le bien-être.

Lors de cette intervention Dr Cissé a présenté son projet « Innocence Rouge », une initiative née de l’urgence d’informer, de prévenir, et de créer un véritable réseau de soutien autour des personnes vivant avec la drépanocytose.

Elle évoque la nécessité de faire des bilans avant le mariage — un point essentiel souvent ignoré — mais insiste surtout sur un fait alarmant : l’inégalité d’accès aux soins pour les personnes vivant avec la drépanocytose parce que très peu de spécialistes de cette maladie.

Une mère, une fille, un combat

Dr Cissé raconte une scène bouleversante vécue récemment :

« Une mère a quitté Azaguié avec sa fille de 25 ans, très affaiblie par la maladie. À leur arrivée au CNTS, c’est sur son dos qu’elle a dû porter sa fille jusqu’au centre de soins. Et elles sont obligés de faire ce trajet chaque mois, pour la les examens et les soins. »

Cette scène, aussi choquante qu’émouvante, résume à elle seule un système de santé qui n’est pas centralisé sur l’ensemble du territoire et qui oblige des familles déjà épuisées à faire des kilomètres pour des soins vitaux.

Une maladie pas assez connue, même chez les soignants qui en dehors des spécialistes ont du mal à prendre en charge efficacement les malades en crises.
Ce manque d’informations, conjugué à l’isolement des patients, rend le combat encore plus lourd pour les familles concernées.

🔴 Innocence Rouge : informer, soutenir, mobiliser

Face à cette réalité, Vision Diamant a mis en place à travers son projet Innocence Rouge, une plateforme d’information complète sur la drépanocytose.
Il s’agit d’une chaîne WhatsApp baptisée :

« Drépanocytose, je m’informe »,
un canal de diffusion continue pour mieux comprendre la maladie, ses enjeux, ses formes, et les moyens d’agir.

📌 Que trouve t-on sur cette plateforme mise en place par Innocence Rouge ?

• des informations scientifique claire
• des Témoignages de vie
• des supports visuels et éducatifs
• des conseils pratiques pour mieux vivre avec la maladie
• des astuces
• des appels à la solidarité
• ⁠de la sensibilisation

Il est temps que ça change

Dr Cissé conclut avec une conviction forte :

« Cette maladie ruine des familles. Et pourtant, beaucoup l’ignorent. Les informations existent, elles méritent d’être divulguées. Et chacun mérite d’être informé, pour que plus jamais des enfants soient condamnés à vivres au quotidien avec de pareils souffrances . »

À travers Innocence Rouge, Vision Diamant continue de faire entendre des voix souvent oubliées, et à défendre une cause qui ne peut plus attendre.
Pour que plus personne ne dise : « Je ne savais pas »
Grâce à l’invitation de la Fondation Georges Henri, Vision Diamant a pu faire entendre une voix forte.
Celle de toutes les personnes atteintes ou concernées par la
drépanocytose.
Et surtout, celle d’une femme engagée: Dr Cissé, qui a décidé de ne plus laisser le silence gagner du terrain.

« Le silence tue. L’information sauve. »